28 Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras. Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos

Gif animado de un fuego con logotipo de FEDER y leyenda del Día Mundial

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este año va a poner énfasis en el ámbito educativo; así de esta forma, bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”, la FEDER quiere sacar a la luz la situación que actualmente viven los niños, niñas y jóvenes en su entorno educativo. Un entorno no adaptado a sus necesidades y que deja fuera del sistema educativo a cientos de niños cada año. Con la llamada crisis económica y sus recortes se ahonda más en esa falta de adaptación, haciendo del sistema educativo un ente perezoso y poco inclusivo.

Hay muchas personas colaborando en la celebración de este Día Mundial de las Enfermedades Raras:

Más de 240 asociaciones de pacientes implicadas en la campaña por el Día Mundial difundiendo información, participando en la campaña y organizando actividades.

Más de 100 empresas solidarias y entidades adheridas a la Campaña.

Gran repercusión en medios de comunicación con una estimación aproximada de 1000 impactos en medios.

Apoyo de personas de gran relevancia pública o deportistas de primer nivel como embajadores de la causa.

Publicidad en más de 3.000 marquesinas de todo el territorio nacional.

Gran movilización a través de redes sociales: facebook y twitter.

Una media de más de 20.000 visitas a la web de FEDER.

Más de 200 actos organizados por toda España.

Alrededor de tres millones de personas en España están relacionadas con estas enfermedades. Las enfermedades raras son aquellas que tienen poca prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad tiene que afectar a un número limitado de personas: menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, estas patologías afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Enlaces:

Información y ayuda.

Preguntas y respuestas frecuentes.

Listado de patologías.

28 febrero 2013.

Mapa de Enfermedades Raras CIBERER.

  Hay un video.