Calidad de vida y necesidades percibidas en niños con Parálisis Cerebral

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El ambiente y la calidad de vida son variables potencialmente modificables que influyen en la vida del niño con PC y en la promoción de su autonomía personal. Lograr cambios ambientales favorables a las personas con discapacidad es una de las directrices establecidas por la Convención de las Naciones Unidas acerca de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Esto lo podemos leer en el documento Calidad de vida y necesidades percibidas en niños con Parálisis Cerebral: análisis de los factores ambientales como prevención de la dependencia y promoción de la autonomía personal (2009). Proyecto financiado por la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León a través de la convocatoria pública y llevado a cabo por Marta Badia Corbella (Universidad de Salamanca), Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid), Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca), María Gómez Vela (Universidad de Salamanca) y Francisca González Gil (Universidad de Salamanca). Hemos leído el documento y destacamos lo siguiente:

Para la investigación se ha empleado un diseño de carácter transversal y una muestra no probabilística compuesta por 104 niños y adolescentes con parálisis cerebral y sus padres, pertenecientes a los centros y servicios de la Federación ASPACE Castellano Leonesa y seleccionados por invitación.

Se fija y se describe los factores ambientales abarcados en sentido amplio, esto es particularmente importante para determinar barreras, limitaciones y restricciones; y por otro lado, se aborda la calidad de vida, enfoque emergente desde hace poco en el abordaje de la parálisis cerebral, enfoque al que hemos hecho referencia en algunas publicaciones. Es un constructo éste que se asienta sobre las condiciones de salud y la autopercepción. Concretamente se afirma que el interés actual sobre la calidad de vida en niños aborda los siguientes aspectos: (1) cuáles son las áreas problema relacionadas con la parálisis cerebral, (2) cómo el niño y la familia perciben el estado de salud, (3) qué determinantes médicos y psicosociales regulan la autopercepción de la calidad de vida relacionada con la salud de los niños con parálisis cerebral y (4) cómo las intervenciones impactan en la calidad de vida de los niños.

El trabajo consta de los siguientes apartados:

1. Resumen

2. La influencia de los factores ambientales como Prevención de la dependencia y promoción de la Autonomía en los niños con parálisis cerebral:

2.1. El estado de la cuestión.

3. Planteamiento y realización del proyecto:

3.1. Objetivos generales y específicos.

3.2. Metodología:

3.2.2. Instrumentos de evaluación

3.2.3. Planificación del estudio de campo:

3.2.3.1. Formación y entrenamiento de los aplicadores.

3.2.3.2. Participantes.

3.2.3.3. Procedimiento de aplicación de los instrumentos.

4. Análisis y discusión de los resultados:

4.1. Introducción.

4.2. Descripción de la muestra.

4.3. Traducción, adaptación y validación del European Child Environment Questionnaire (ECEQ) al contexto español.

4.4. Resultados del análisis de la fiabilidad y validez del ECEQ.

4.5. Análisis de las percepciones de los padres de los niños y adolescentes con parálisis cerebral sobre la necesidad de los factores ambientales y su disponibilidad.

4.6. Análisis de las percepciones de calidad de vida de los niños con parálisis cerebral y la de sus padres.

4.7. Comparación de los resultados de los niños con pc con los del protocolo SPARCLE (Study Of Participation Of Children With Cerebral Palsy Living In Europe).

5. Conclusiones.

Se destaca en las conclusiones que:

- La Comunidad Autónoma de Castilla y León ha sido la primera en España en obtener resultados respecto a CDV (calidad de vida) y factores ambientales, lo que posibilita la comparación de los niños y adolescentes españoles, con los pertenecientes al del grupo SPARCLE (estudio europeo en el que España no participó y que hemos referenciado en algunas de nuestras publicaciones, p.e. Parálisis cerebral y contexto escolar).

- La CDV y el ambiente de los niños y adolescentes con parálisis cerebral aún no habían sido evaluados en España, aunque son considerados los aspectos más importantes para guiar los servicios destinados a esa población. En este punto y siendo tan subjetivo el hecho de mensurar la CDV y llevado a cabo en muestras tan pequeñas, los resultados habría que tomarlos más bien como un acercamiento a la cuestión.

- Otro de los objetivos de este proyecto ha sido traducir, adaptar y validar el instrumento European Child Environment Questionnaire (ECEQ) al contexto español.

- También otro objetivo importante ha sido identificar las necesidades y los factores ambientales y su disponibilidad para los niños y adolescentes con parálisis cerebral según la percepción de los padres. Por lo que respecta a la escuela destacamos que los niños y adolescentes con parálisis cerebral son más usuarios de Sistemas de Comunicación Aumentativa en el contexto escolar que en el hogar, ya que, como se ha evidenciado en el Dominio Físico Hogar, no tienen Sistemas de Comunicación Aumentativa y no lo necesitan casi un 70%. Este dato parece demostrar que el empleo de Sistemas de Comunicación Aumentativa está restringido en gran medida en el contexto escolar.

- Por otro lado, En los resultados del contexto escolar los padres confirman, pese a las altas necesidades ambientales comprendidas en esta dimensión que precisan sus hijos, la disponibilidad de los siguientes facilitadores: profesionales que escuchan sus opiniones, disponibilidad de personal especializado y tanto profesores como cuidadores tienen un buen conocimiento de la condición médica del alumno/a con parálisis cerebral.

- Respecto a la CDV, los resultados obtenidos por nuestra investigación no confirman los hallazgos del grupo SPARCLE, que han demostrado que los niños con parálisis cerebral tienen una buena CDV. A mi esto no me sorprende, más bien me sorprenden los resultados del SPARCLE.

En general, el estudio aborda cuestiones no planteadas en España y, por este motivo, sus resultados son interesantes al tiempo que abre un camino para su posible ampliación que podría aprovechar las líneas llevadas a cabo en su desarrollo teniendo en cuenta el enfoque de CDV y el modelo ecológico como planteamos, en este caso en el contexto escolar, en Parálisis cerebral y contexto escolar (Martín Betanzos, 2011).

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