28 de febrero 2013: Día Internacional de las Enfermedades Raras

Captura del cartel internacional del Día de las Enfermedades Raras

El próximo día 28 de febrero 2013 se celebra el sexto Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS (Rare Diseases Europe) y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 561 organizaciones de enfermedades raras en 51 países, dando cobertura a más de 4.000 enfermedades.

En torno a este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 60 países de todo el mundo están planeando las actividades de sensibilización que convergen en torno a la consigna de "Enfermedades Raras sin Fronteras". Las actividades tendrán lugar en toda Europa, hasta llegar a Rusia, continuando en China y Japón, en los EE.UU. y Canadá, y tan lejanos como Australia y Nueva Zelanda.

El tema para el 2013 recuerda la lucha contra las enfermedades raras con una perspectiva internacional es particularmente importante, en términos de política de investigación en salud, y para los millones de pacientes y familias en todo el mundo que pueden salir de su aislamiento a través de una amplia red internacional de solidaridad.

Hay más de cien millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo. Derriba las fronteras, para enfermedades raras.

Algunas ideas que proponen desde las organizaciones de `pacientes de enfermedades raras para el apoyo a la campaña:

•      Mostrar posters, imágenes u otros medios de sensibilización tales como globos.

•      Distribución de pegatinas y folletos.

•      Organizar eventos de enfermedades raras en torno a temas primordiales a los pacientes.

•      Organizar un evento competitivo centrado en las enfermedades raras.

•      Coordinar la redacción de cartas o campañas de correo electrónico a responsables políticos de la política local o nacional.

•      Enviar un comunicado de prensa a los medios de comunicación.

•      Organizar entrevistas con los medios de comunicación.

•      Organizar eventos para recaudar fondos.

•      Implementar una línea de ayuda para proporcionar información acerca de las enfermedades raras.

•      Organizar visitas a laboratorios de investigación de enfermedades.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Universidad de Vic y la Fundación Doctor Robert-UAB organizan una Jornada Técnica sobre las Enfermedades Raras. Esta Jornada se llevara a cabo en la Sala SegimonSerrallonga, situada en el Edificio Masía Torre dels Frares, del Campus Torre dels Frares, de la Universidad de Vic, jueves día 21 de Febrero, de 10:00 a 14,30 horas.

También se celebrará el VI Congreso Internacional sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Enlaces:

-FEDER (FederaciónEspañola de Enfermedades Raras)

-EURORDIS

-Sitio web del Día de las Enfermedades Raras (en inglés)

-Entrada en esta bitácora sobre el VI Congreso Internacional sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras