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| Imagen de las seis áreas donde se quiere actuar para crear un movimiento global a favor de las personas con parálisis cerebral |
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral
tiene lugar de manera simultánea en todos los países durante el primer
miércoles de octubre (este año es el día 5).
En este día y en los actos que en él y a su alrededor
tienen lugar son guiados por un manifiesto, informado y desarrollado por la
comunidad de personas con parálisis cerebral y sus familias.
En el manifiesto citado textualmente se afirma:
Somos diferentes. Nos movemos de manera
diferente. Nos comunicamos de manera diferente. Vemos el mundo desde una
perspectiva diferente. Nuestra experiencia del día a día es tan profundamente
diferente que los demás no sólo tienen dificultades para entendernos, deben luchar
para entender lo que se siente al ser nosotros.
A pesar de ser y considerarse diferentes,
consideran que tienen características comunes entre sí y el resto de la
población.
Manifiestan sus deseos de esta forma: Juntos vamos a ayudar a la gente a aceptar
nuestra humanidad, nuestros derechos, y la importante contribución que podemos
hacer al mundo.
Juntos
vamos a romper las barreras físicas y perceptivas, para que cada uno de
nosotros tenga la oportunidad de alcanzar nuestro máximo potencial.
Nos
comunicamos de manera diferente, pero tenemos una poderosa historia que contar.
Nos movemos de manera diferente, pero tenemos el poder de crear un movimiento
global.
Somos
la comunidad de personas con parálisis cerebral.
Consideran que este cambio que propugnan se
puede agrupar en torno a seis áreas clave de enfoque para ayudar a crear un
movimiento global para los niños y adultos con parálisis cerebral. Estos seis
campos para actuar son: la conciencia
pública, los derechos civiles, la terapia
y la medicina, la calidad de vida, la educación y poder hacer su contribución
personal.
Con motivo de este día, desde el año 2011 se
celebra en España un congreso (este año durante los días 30 de septiembre y 1
de octubre en Madrid) que reúne a personas con parálisis cerebral, familias y
profesionales relacionados con este campo. Compruebo, con tristeza, que los
organizadores, por sexta vez consecutiva, no dedican ningún tipo de acto
relacionado con la educación inclusiva de las personas con parálisis cerebral,
como si no existiera o diera miedo abordar esta realidad. Es algo extraño que
no acabo de comprender, sobre todo cuando en el campo de la diversidad
funcional la inclusión es la meta a perseguir.
En la próxima entrada de nuestra bitácora
abordaremos las dificultades de la inclusión de las personas con parálisis
cerebral y las perspectivas que se divisan en el horizonte contando con las
conclusiones de una tesis doctoral que trata de fijar las necesidades y apoyos,
pero, sobre todo, las adaptaciones que debe abordar la escuela para una
verdadera inclusión educativa.
Enlace a la fuente de
la información: World Cerebral Palsy Day