Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

- Para los padres: Los logros de los hijos se construyen sobre las expectativas de los padres.

_________________________________________________Javier Martín Betanzos

IMPORTANTE

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AVISO

Estimados lectores, os habréis percatado de que la mayoría de enlaces del blog no funcionan. Esto se debe al cambio que sites.google llevó a cabo en este sitio, que era donde estaban alojados los archivos (sobre todo *pdf). He recuperado los archivos, pero los enlaces seguirán sin funcionar. Si están interesados en ellos, tendrán que acceder través de estos dos enlaces y buscarlos de forma manual y solicitarme que comparta los archivos Enlace 1 y Enlace 2 Siento los problemas ocasionados. Javier Martín Betanzos

sábado, 21 de diciembre de 2019

Protocolo para la investigación etiológica de la parálisis cerebral

La Revista de Neurología (REV NEUROL 2019;69:512-513) publica el artículo Protocolo para la investigación etiológica de la parálisis cerebral de L. Lourenço, T. Campos, E. Rodrigues, R. Sousa, M. Guardiano y M. Leão.
Dado que la parálisis cerebral es una entidad diagnóstica muy heterogénea en absoluto comparable a otras como tuberculosis, apendicitis o esclerosis múltiple (en este caso hay varios tipos), pongamos por caso, es conveniente hacer las oportunas precisiones.
Persona en silla de ruedas
La parálisis cerebral es un término general, desde mi punto de vista poco afortunado, que abarca un conjunto heterogéneo de trastornos que comparten una sintomatología que compromete al movimiento o de la postura y la función motora y su rasgo más definitivo es que es una condición permanente. Yo prefiero esta definición: la parálisis cerebral es una pérdida permanente e irreversible (no quiere decir que no mejore) de las funciones motóricas de una o varias partes del cuerpo, afecta a la persona de forma global y se debe a una lesión cerebral. Esta lesión puede tener varias causas (infecciones intrauterinas, malformaciones, sufrimiento fetal durante el parto, etc.) y aparece en la gestación, en el parto o en las primeras etapas de la vida del bebé (Martín -Betanzos, 2007). Así pues, las causas pueden ser variadas y también las consecuencias. Si el término  parálisis cerebral es poco afortunado, lo es, aún más, el de  parálisis cerebral infantil.
Hechas estas precisiones abordemos el objeto de este artículo haciendo un resumen del mismo (ustedes pueden acudir al artículo original en el enlace proporcionado).
La prevalencia aproximada de la parálisis cerebral es de dos casos por cada 1.000 nacimientos vivos.
A pesar de la mejora de la atención obstétrica, se ha estabilizado la incidencia de parálisis cerebral en recién nacidos a término y en prematuros tardíos.
Se puede establecer un diagnóstico a los 5 meses de edad corregida, aunque la edad media al diagnóstico es de 18-24 meses.
Las pistas que nos pueden llevar a un diagnóstico temprano son movimientos irregulares inusuales u otras anomalías motoras, ya sea asimetría o escasez de movimiento, anomalías del tono muscular, desarrollo motor anormal y dificultades en la deglución. La demora en la desaparición o la exageración de un reflejo motor también debe ser una señal de alerta.
Los hitos en el desarrollo motor también es una importante fuente de que algo va mal.
La resonancia magnética es la técnica de imagen usada para confirmar anomalías, las cuales se dan en aproximadamente el 90% de niños con parálisis cerebral: ​​lesión en la sustancia blanca, con mayor frecuencia en bebés prematuros (45%), lesión en los ganglios basales (13%) o infartos focales (7%).
Los autores proponen el siguiente protocolo para investigar la eiolagía de esta condición estable, término preferido al de enfermedad:
-Historia clínica detallada, antecedentes familiares y examen físico completo.
-Ecografía transfontanelar (si está abierta la fontanela anterior), seguida de resonancia magnética cerebral en el momento clínicamente apropiado.
-Confirmación del cribado metabólico neonatal.
-Análisis metabólico adicional dirigido a causas tratables.
-Hibridación genómica comparativa de matrices en casos de parálisis cerebral sin etiología definida.
-Secuenciación exómica completa en casos no aclarados por estudios previos.

2 comentarios:

ER dijo...

Estimado Javier:

He estado buscando en sus páginas la manera de contactar con usted por correo electrónico y no he encontrado cómo hacerlo (tal vez no haya mirado bien). Soy profesor de ESO, y el caso con el que me he encontrado este curso me resulta muy complicado, principalmente porque no me encuentro con la preparación adecuada, aunque sí con las ganas. Quisiera saber si puedo ponerme en contacto con usted de alguna manera y darle más detalles con el fin de recibir por su parte una orientación adecuada.

Atentamente,
ER

Javier Martín Betanzos dijo...

Puede ponerse en contacto conmigo a través de martinbetanzos@gmail.com


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