Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

jueves, 1 de marzo de 2018

III Jornadas de Actualización de Parálisis Cerebral. Valladolid


Captura del tríptico de las Jornadas

Durante los días 5 y 6 de abril en el Salón de Actos de las Cortes de Castilla y León y organizadas por el Hospital Clínico Universitario de Valladolid (Equipo Multidisciplinar de Orto-Neuropediatría) y la Federación ASPACE Castilla y León se celebrarán las III Jornadas de Actualización de Parálisis Cerebral.
Los destinatarios de las Jornadas son pediatras de atención primaria, pediatras de atención especializada, médicos rehabilitadores, médicos de familia, neurólogos, neurofisiólogos clínicos, médicos internos residentes (pediatría, reahabilitación, medicina de familia), especialistas en atención temprana, profesionales con dedicación preferente o vinculada a la parálisis cerebral.
El programa resumido es el siguiente:
Jueves, 5 de abril.-
15.30 Horas. Recogida de documentación y presentación de las jornadas.
16.00-16.30 Horas. Abordaje nutricional en el niño con PC y principales comorbilidades digestivas. Unidad de Disfagia. Carmen Alonso Vicente, Especialista en Gastroenterología y Nutrición Pediátricas Hospital Clínico Universitario Valladolid/ Ricardo Torres Peral, Especialista en Gastroenterología y Nutrición pediátricas, Unidad de Disfagia, Complejo Hospitalario de Salamanca.
16.30-17.00 Horas. Los trastornos respiratorios en el niño con PC. Abordaje y seguimiento. Unidad multidisciplinar de manejo respiratorio en patología neuromuscular crónica. Marianela Marcos Temprano, Especialista en Neumología Pediátrica Hospital Clínico Universitario Valladolid.
17.00-17.30 Horas. Crecimiento y maduración sexual en el paciente con PC. Osteopenia y trastornos endocrino-metabólicos en PCI. Pilar Bahíllo Curieses, Especialista en Endocrinología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
17.30-18.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.
18.00-18.30 Horas. Descanso
18.30-19.00 Horas. El dolor en la PC. Causas y estrategias para su valoración. Manejo terapéutico específico en PC. Mª Ángeles Pérez Martín, Especialista en Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid.
19.00-19.30 Horas. Importancia de la UCIP en el manejo de complicaciones agudas en PC, Asunción Pino Vázquez, Especialista en Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales. Jefe de Sección de Neonatología y UCIP del Hospital Clínico Universitario Valladolid.
19.30-20.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.
20.00- 21.00 Horas. Taller de “Valoración de signos de alarma de PC mediante exploración Neurocinesiológica”. Esther Gamarra Carrera, Especialista en Rehabilitación. Centro de Atención Temprana de Valladolid.
Viernes 6 de abril.-
9.00-9.30 Horas. Epidemiología de la PC, repercusión en el sistema socio-sanitario y en el ámbito personal y familiar. Importancia de la evaluación de calidad de vida, Marta Badía Corbella, Especialista en Psicología. INICO Salamanca.
9.30-10.00 Horas. Etiología de la PC. Novedades en neurogenética. María Jesús Sobrido Gómez, Especialista en Neurología. Hospital San Rafael A Coruña. Fundadora y directora de Telegenomics. Coordinadora del grupo de investigación del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS). Senior Researcher Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica. Santiago de Compostela.
10.10-10.15 Horas. Inauguración Oficial de las Jornadas.
10.15-10.45 Horas. Estrategias de Detección Precoz de PC. Juan Arnáez Solís, Neonatólogo Especialista en Neurología Neonatal. Complejo Hospitalario de Burgos. Director de la Fundación NeNe de Neurología neonatal.
10.45-11.15 Horas. Intervención temprana en PC. Programas actuales y circuitos de derivación. Esther Gamarra Carrera, Especialista en Rehabilitación. Centro de Atención Temprana. Valladolid.
11.15-11.45 Horas. Turno de preguntas, discusión.
11.45-12.15 Horas. Descanso
12.15-12.45 Horas. Diagnóstico diferencial en PC. Lo que parece PC y no lo es, signos de sospecha. Luis González Gutiérrez-Solana, Especialista en Neuropediatría. Responsable de Unidad de Enfermedades Degenerativas y Neurometabólicas del Hospital Niño Jesús de Madrid.
12.45-13.15 Horas. Peculiaridades y manejo de la Epilepsia en niños y adolescentes con PC. Pilar Tirado Requero, Especialista en Neuropediatría del Hospital Infantil La Paz de Madrid.
13.15-13.45 Horas. Principales trastornos de sueño en PC. Milagros Merino, Especialista en Neurofisiología Clínica. Unidad pediátrica de Trastornos de Sueño. Hospital La Paz de Madrid.
13.45 -14.15 Horas. Turno de preguntas, discusión.
14.15-15.30 Horas. Comida
15.30-16.00 Horas. Principales trastornos neuropsicológicos, cognitivos y conductuales en el paciente con PC. Andrea Palacio Navarro, Especialista en Neuropsicología. Neuropsicóloga del Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
16.00-17.00 Horas. Alteraciones del lenguaje en el paciente con PC. Miguel Puyuelo, Especialista en Psicología y Logopedia. Profesor titular Departamento de Psicología. Universidad de Zaragoza.
17.00-17.30 Horas. Déficits sensoriales en PC. Integración sensorial. Carmen García Rodríguez, Terapeuta Ocupacional y Psicomotricista. Profesora de la Universidad Europea Miguel de Cervantes. (UEMC).
17.30-18.00 Horas. Turno de preguntas, discusión.
18.00-18.30 Horas. Descanso
18.30-19.00 Horas. Neuromodulación en PC. León Morales Quezada, Especialista en Neurología, Experto en Rehabilitación Neurológica, Neurociencias y Neuromodulación. Director asociado del Laboratorio de Neuromodulación en Spaulding Rehabilitation Hospital, Harvard, Boston. Director del programa clínico de Neuromodulación del Hospital Spaulding.
19.00-19.30 Horas. Experiencia del Equipo Multidisciplinar de Ortoneuropediatría del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Juan Manuel Gutiérrez Carrera, Especialista en Traumatología y Ortopedia del Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
19.30-20.00 Horas. Turno de preguntas, discusión. Fin de las jornadas.
 Nota al margen: 
 No acabo de entender la insistencia en añadir "infantil" a parálisis cerebral, es algo que carece de sentido. La definición sobre parálisis cerebral realizada por los profesionales del ámbito sanitario es esta: la parálisis cerebral es un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura causados por una lesión cerebral, que produce limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante". Rosembaum. Paneth, Levinton, Goldstein y Bax (2007).
Si leemos atentamente podemos deducir que la parálisis cerebral sobreviene en los primeros meses de vida del niño o en su gestación, cuando el cerebro aún no está maduro, por lo que añadir "infantil" además de innecesario es redundante. Es decir: la lesión cerebral se produjo en la gestación, alrededor del parto o en los primeros meses de vida. En caso contrario sería daño cerebral adquirido.
En resumen si el término “parálisis cerebral” es del todo inadecuado, añadirle “infantil” lo deturpa aún más y provoca confusión en las personas que no son profesionales en este ámbito.

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