Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

viernes, 10 de noviembre de 2017

31 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Los días 24 y 25 de noviembre la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) organiza el 31 Congreso Nacional on el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación.
En el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.
Programa:
-Viernes, 24 de noviembre.-
15:30-16:00.- Acreditaciones y entrega de documentación.
16:00-16:30.- Conferencia inaugural.
-Dña. Cristina Fuster Checa. Presidenta de Federación ASEM.
-D. Juan José González Ruiz. Presidente de ASEM Granada.
-D. José Entrena Ávila. Presidente Excma. Diputación de Granada.
-Dña. Marina Álvarez Benito. Consejera de Sanidad de la Junta Andalucía.
-D. Mario Garcés Sanagustín. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.
-D. Francisco Cuenca Rodríguez, Alcalde de Granada.
16:30-16-55.- Genética en las enfermedades Neuromusculares.
-Dra. Susana García Linares. Facultativo especialista de Área de Análisis Clínicos, UGC de Laboratorios Clínicos, Sección de Genética Molecular del Hospital de Granada.
16:55-17:20.-Sexualidady Personas​​ conEnfermedadesNeuromusculares. La importancia y la necesidad de no descuidar la esfera afectivo-sexual en los Proyectos de Vida de las personas con ENM.
-Sra. Natalia Rubio Arribas. Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.
17:20–17:45.- Alimentación Saludable en las enfermedades neuromusculares.
Dr. Alejandro Sanz Paris. Jefe de Sección de la Unidad de Nutrición y Dietética Hospital U. Miguel Servet, Zaragoza.
17:45–18:15 Descanso
18:15–19:05 Terapias génicas.
Moderador: Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
- Dra. Virginia Arechavala Gomeza. Jefa del Grupo de investigación en Enfermedades Neuromusculares, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Barakaldo, Bizkaia.
- Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular. Hospital Valle Hebrón, Barcelona.
19:05–9:30.-Turno de preguntas.
-Sábado, 25 de noviembre.-
9:00-9:50.-Terapias farmacológicas.
Moderador: Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM Hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
Ponente: Dr. Juan Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
Ponente: Dr. Carlos Ignacio Ortez. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
9:50-10:40.-Terapias celulares y mixtas.
Moderador: Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.
Ponente: Dra. Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares, CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
Ponente: Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.
10:40-11:10.-Coloquio.
11:10-11:40.-Descanso.
11:40–12:40.-Fortalecimiento asociativo. Federación ASEM “La fuerza de la unión“.Testimonios: historias de pertenencia a una asociación.
Cartel anunciador del Congreso
12:40-14:00 Mesas redondas con los pacientes y familias (por patologías). Salas Paralelas
-Miastenias, y otras enfermedades neuromusculares de base inflamatoria. Dr. Juan José Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
-Charcot Marie Tooth. Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
 Dra. Carlota Creus Fernández. F.E. Área de Neurología Hospital U. Virgen de las Nieves. Granada.
-Distrofia Muscular Duchenne-Becker. Dr. Carlos Ortez González. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
Dr. Antonio Molina Carballo. Neuropediatra, Titular de Pediatría de Universidad de Granada.
-Distrofia Miotónica, Distrofia Facio-escapulo-humeral y otras Distrofias. Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.
Dra.Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares,CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
-AME y otras miopatías y distrofias infantiles. Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular.Hospital Valle Hebrón Barcelona.
Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau. Barcelona.
-Paraparesias. Leucodistrofias. Miopatías mitocondriales. Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina
Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.
14:30–16:00.- Comida.
16:00–17:00.- Talleres Paralelos de Rehabilitación:
“La persona con enfermedad neuromuscular, su entorno y el médico rehabilitador. Un viaje compartido”. Dra. Laura del Olmo Iruela, Médico Rehabilitador Facultativo, especialista de Área, Nuevo Hospital Clínico de Granada.
“Novedades en Rehabilitación Infantil”. Dra. Andreea Dumitrescu. Médico rehabilitadora Complejo Hospitalario Universitario Gregorio Marañón, Madrid.
17:00-18:00 Taller demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las ENM.
Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista Servicio Medicina Intensiva Hospital Clínico de Granada.
Dr. Pedro Vergara Lozano. Doctor en Fisioterapia Respiratoria y profesor titular del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia.
18:00-18:20 Psicología en las enfermedades neuromusculares.
Sr. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.
18:20-18:45.- Conferencia final: ¡No aceptes los límites! ¡Descúbrelos!
 Sr. Santiago Sanz Quinto. Exatleta profesional, Entrenador de  atletas olímpicos y Fisiólogo en ejercicio.
18:45-19:45.- Acto de clausura.
Doña Cristina Fuster Checa, Presidenta de Federación ASEM.
D. Juan José González Ruiz, Presidente ASEM Granada.
21:30.-Cena clausura y entrega de premios ASEM.

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