Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

domingo, 21 de mayo de 2017

Mitos y evidencias en el empleo de la toxina botulínica: espasticidad del adulto y del niño con parálisis cerebral


La revista Neurología trata en su número 64-2017, páginas 459-470, Mitos y evidencias en el empleo de la toxina botulínica: espasticidad del adulto y del niño con parálisis cerebral de los autores J.C. Martínez-Castrillo, J.L. Peña-Segura, P. Sanz-Cartagena, X. Alonso-Curcó, J.M. Arbelo-González, G. Arriola-Pereda, M.D. Coll-Bosch, J.A. Conejero-Casares, A. García-Ribes, S. Jauma-Classen, J. Pagobanarraga, J. Vidal-Valls, P.J. García-Ruiz .
Desde hace algún tiempo se viene usando para tratar la espasticidad la toxina botulínica tipo A (TBA), aunque a nosotros nos interesa lo referido a espasticidad en los niños con parálisis cerebral.
Imagen de un frasco de TBA y una jeringa
Trasladamos algunas consideraciones sobre el campo que nos interesa que hemos encontrado en el citado artículo.
- En la parálisis cerebral, el tratamiento con TBA debe aplicarse en los primeros años de vida, lo más precozmente posible. Los niños podrían ser tratados a cualquier edad. Los niños con mayor afectación deberían ser tratados antes.
- El procedimiento estándar para su aplicación es la infiltración mediante palpación directa del músculo.
- La dosis se pauta en relación al peso y a la repetición en el mismo punto de aplicación.
- ¿Es un tratamiento de por vida? Se insiste en que su uso se debe continuar mientras se consigan los objetivos terapéuticos, si bien se aclara que no se conoce la edad óptima de finalización de las infiltraciones.
- Son necesarios controles periódicos  y la reevaluación.
- El número de músculos que se pueden infiltrar estará condicionado por la limitación de la dosis total en función del peso y por la tolerancia.
- Usar sedoanalgesia puede aumentar la tolerancia y la adhesión del niño y familiares al tratamiento debido al dolor causado por la infiltración.
- Las infiltraciones repetidas de TBA en el niño con parálisis cerebral producen efectos secundarios en el músculo, pero diversos estudios muestran que los cambios neuronales y musculares tras la administración de TBA son reversibles.
- Con el objeto de optimizar los resultados del tratamiento con TBA en la espasticidad es necesario que vaya seguido de un tratamiento de fisioterapia.
Respecto de las conclusiones en la espasticidad infantil y parálisis cerebral (cita textual):
– Es preciso reevaluar periódicamente los resultados y la necesidad o no de seguir inyectando TBA.
- Los cambios neuronales y musculares que ocurren tras la administración de TBA son reversibles.
– El tratamiento con TBA facilita la tolerancia de las ortesis de distintos tipos nocturnas y diurnas.
– Son necesarios objetivos realistas y consensuados con los padres, los pacientes y los profesionales implicados.
– La fisioterapia, las ortesis y las escayolas tras las infiltraciones mejoran los resultados.
– La duración del tratamiento con TBA no tiene límite.
– El tratamiento con TBA puede iniciarse a cualquier edad y debe hacerse lo más pronto posible.
– La tendencia actual son los tratamientos multinivel con TBA.
– La sedoanalgesia para las infiltraciones debe ser multimodal.
– La palpación directa y la ecografía son las técnicas que pueden resultar más prácticas en las infiltraciones en espasticidad infantil.
Enlace a la descarga del documento completo (es necesario estar registrado).

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