Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

martes, 7 de febrero de 2017

Guía para el seguimiento de las personas con Parálisis Cerebral en Atención Primaria de ASPACE CyL


Cubierta de la guía objeto de este artículo
Editada  por la Federación ASPACE CyL (Asociación para la Atención a las Personas con Parálisis Cerebral Castellano Leonesa) ha aparecido recientemente, ahora lo hace en versión digital, la nueva Guía para el seguimiento de las personas con Parálisis Cerebral en Atención Primaria, ofrece una visión global de esta condición, con el objetivo de garantizar una mejor calidad asistencial a estas personas especialmente vulnerables, a fin de que lleguen a desarrollar todo su potencial.
La buena gente de ASPACE CyL ha tenido el detalle de poner como epígrafe una cita del autor de este blog (aparece en una de las ilustraciones de este artículo). Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.
En Castilla y León en el año 2016, según los datos disponibles, hay 2.308 personas afectadas de parálisis cerebral, de las cuales 251 son menores de 15 años. Estas cifras supondrían una prevalencia de 93,41 casos por 100.000 habitantes y de 0,84 por 1.000 menores de 15 años, es decir claramente inferior a la esperada. Aclaramos nosotros, según los datos de que disponemos, que la incidencia de la parálisis cerebral en diferentes países desarrollados del mundo en diferentes periodos comprendidos entre 1964-2004 varía entre 1,7 y 4 por mil niños nacidos. Dado que la parálisis cerebral es un término paraguas que engloba a entidades muy diversas, las cifras facilitadas solo se pueden considerar una mera estimación.
La guía consta de los siguientes capítulos:
1.- Introducción. 2.- Definición actual de la parálisis cerebral. 3.- Clasificación de la parálisis cerebral. 4.- Etiología y factores de riesgo de la parálisis cerebral. .- Detección precoz de la parálisis cerebral. 6.- Diagnóstico de la parálisis cerebral. 7.- Diagnóstico diferencial de la parálisis cerebral. 8.- Tratamiento de la parálisis cerebral. 9.- Pronóstico de la parálisis cerebral. 10.- Los cuidados paliativos en la infancia y adolescencia. 11.- Comunicación de noticias. 12.- Seguimiento y controles de salud. 13.- Actividades de educación y promoción de la salud. 14.- Calendario de vacunaciones recomendadas. 15.- Entidades de referencia para la parálisis cerebral en Castilla y León. 16.-Bibliografía. 17.-Información de interés y 18.- Anexo.
Se recoge la definición de Rosembaum P, Paneth N, Levinton A, Goldstein M, Bax M.  que yo mismo he recogido en alguna de mis publicaciones y que se transcribe después de la referencia.
A report: the definition and classification of cerebral palsy. April 2006. Dev Med Child Neurol. 2007 Jun; 49(6):480.:
La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia. Los trastornos motores de la parálisis cerebral suelen acompañarse de alteraciones cognitivas, de la sensibilidad, percepción, comunicación y conducta; de epilepsia y problemas musculoesqueléticos secundarios.
Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible 
ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.
A modo de divulgación copio y pego algunas recomendaciones a madres y padres:
  • Deben informarse todo lo que puedan sobre la parálisis cerebral porque cuanto más sepan, más podrán ayudar y ayudarse.
  • Confiar en la ayuda profesional y ponerse en contacto con otras familias para adquirir habilidades y  proporcionar los cuidados necesarios.
  • Mostrar cariño, jugar, leer, ir a sitios juntos, divertirse y tratar al hijo o hija como si no tuviera discapacidad.
  • Pedir ayuda a familiares y amistades ya que es preciso tomarse respiros y descansar.
  • Tener paciencia y mantener las expectativas de mejora.
  • Colaborar con profesionales de atención temprana y de fisioterapia, pero no hacer de la vida un círculo de terapias.
  • Trabajar en equipo con el profesorado, recordando que el sistema educativo es experto en técnicas pedagógicas.
  • Ser ingenioso para adaptar ayudas técnicas y aparatos a las necesidades de la familia.
Enlaces:


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