Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

jueves, 2 de octubre de 2014

VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras


Cartel del Congreso

Profesionales, sanitarios, familiares, representantes de asociaciones y afectados debatirán en Totana (Murcia) del 24 al 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras y VII Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedades Raras y VII Simposium Internacional de Lipodistrofias sobre los problemas que les afectan.
Están organizados por la Asociación de Enfermedades Raras D´genes, la Asociación de familiares y afectados por Lipodistrofias (AELIP) y la delegación de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Murcia con el siguiente programa:
Viernes 24 de octubre.-
9:00.- Recogida de acreditaciones
10:00.- Acto inaugural. Intervención de autoridades, Presidentes de D’Genes y AELIP y mesa testimonial Vivir con una Enfermedad Rara.
11:15.- Descanso
11.30.- El sistema de información sobre enfermedades raras en la Región de Murcia (SIER): evolución y principales resultados.
11:50.- El aliento de la vida en el origen de todo proceso vital.
12:10.- ¿Qué deberíamos saber de la hipofosfatasia?
12:30.- Valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos.
12:50.- Actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis.
13:10.- El paciente Universal.
13:30.- Fundraising low cost: una nueva modalidad de captación de fondos.
14:00.- Comida.
16:00.- Tratamiento farmacológico del dolor crónico: un denominador común en diversas enfermedades raras.
16:20.- Impacto de los programas de cribado neonatal en los errores innatos del metabolismo.
16:40.- Esclerosis Tuberosa: nuevas perspectivas de tratamiento.
17:00.- Mesa Redonda: Porfiria Aguda Intermitente.
18:00.- Descanso.
18:20.- Enfermedades Neuromusculares: aporte de la secuenciación masiva en el diagnóstico y asesoramiento genético.
18:40.- Metales pesados en boca y sus posibles consecuencias en las enfermedades raras.
19:00 - 21.00.- Mesa Redonda: Sistema Nervioso y Tejido Adiposo.
Sábado 25 de octubre.-
10:00.- Necesidades e investigación en Asociaciones de Personas con Enfermedades Raras.
10:20.- Abordaje de las dificultades de alimentación.
10:40.- El reiki como terapia complementaria en el tratamiento de las enfermedades raras.
11:00.- Cuidados paliativos pediátricos: atención domiciliaria, cuidados de calidad.
11:20.- Auto Fotografía: Antropología aplicada a las Enfermedades Raras.
11:40.- Descanso.
12:00.- Mesa Redonda: Las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación. Informe 2014.
13:30.- FEDER: Líneas innovadoras en Enfermedades Raras.
14:00.- Comida
16:00.- Reorganización Neuro-Funcional: Método PADOVAN.
16:30.- Método ABA: acercamiento metodológico.
17:00.- Últimas aportaciones terapéuticas al tratamiento de los trastornos del desarrollo de los niños con enfermedades raras. Método CEMEDETE.
17:30.- Miocardiopatías familiares y Enfermedad de Fabry.
18:00 Descanso.
18.30.- Sobrevivir a la Fibrosis Pulmonar Idiopática.
18.50.- Las claves para la autonomía de las personas con Enfermedades Raras.
19.20.- Sexualidad y discapacidad.
20.30.- Clausura del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras.
Domingo 26 de octubre.-
10:00.- Visita – Salida: Espacio de convivencia. Ciudad de Cartagena, Murcia.
Enlaces:

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