Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

sábado, 7 de septiembre de 2013

XXIX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares: Avanzando juntos

Cartel del Congreso


Durante los días 8 y 9 de noviembre se celebrará en Oviedo el XXIX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares: Avanzando juntos.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación, aunque la investigación científica está avanzando mucho en los últimos años. Enfermedades como las distrofias musculares,las atrofias musculares espinales, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras muchas tipologías de enfermedades neurológica se engloban bajo este término
Debemos ser conscientes que ante enfermedades duras y graves lo primero es la atención sanitaria y la consecución de la mejor calidad de vida posible. Sin embargo en estos eventos que conjugan lo científico con lo divulgativo debería tener cabida la vida escolar de las personas con enfermedades neuromusculares, ya sea divulgando experiencias, exponiendo problemáticas y obstáculos o fomentando el conocimiento de la inclusión en el sistema educativo ordinario de estas personas contado en primera persona; pero esto, ignoro el motivo, no suele suceder así. Es poco comprensible cuando la vida escolar y su contexto forma parte, en gran medida, de su escenario vital.
Organiza la Federación ASEM (asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares) con el siguiente programa:
Viernes, 8 de noviembre
15:30 – 16:00 Acreditaciones y entrega de documentación
16:00 – 16:40 Conferencia inaugural
16:45 – 17:15 Balance del Año Nacional de las Enfermedades Raras
17:15 – 17:45 Ayudas Técnicas de bajo coste para personas con enfermedad neuromuscular
Calidad de vida, grado de dependencia y saturación en las distrofias musculares.
17:45 – 18:15 Pausa – Café
18:15 – 18:45 Tele-asistencia en personas afectadas por enfermedades Neuromusculares
18:45 – 19:15 Integración de los niños con enfermedades neuromusculares en el colegio. La coordinación social, educativa y sanitaria.
Sábado 9 de noviembre
09:30 – 11:00 Últimos avances en investigación en enfermedades neuromusculares
11:00 – 11:30 Pausa - Café
11:30 – 12:15 Asesoramiento genético y diagnóstico preimplantacional
12:15 - 13:45 Talleres por patologías
Taller 1: Charcot Marie Tooth
Taller 2: Atrofia Muscular Espinal
Taller 3: Distrofia Miotónica de Steinert y Distrofia Muscular Facioescapulohumeral
Taller 4: Distrofia Muscular de Cinturas
Taller 5 Distrofias Musculares de Duchenne y Becker
14:00 – 16:00 Comida
16:30 – 18:00 Talleres de Rehabilitación en ENM
Aula 1: Rehabilitación en adultos.
Aula 2: Rehabilitación en infancia.
18:00 – 19:30 Problemas Respiratorios en pacientes con enfermedades neuromusculares: manejo y evaluación.
19:00 – 19:30 Acto de clausura
Conclusiones del congreso
Lectura de Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares.
21:00 – 22:30 Cena de clausura
Entrega de los Premios ASEM 2013

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