 |
| Cartel del Congreso |
Durante los días 8 y 9 de noviembre se celebrará en Oviedo el
XXIX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares: Avanzando juntos.
Las enfermedades
neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades
neurológicas, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es
la pérdida de fuerza muscular. Todavía no disponen de tratamientos
efectivos, ni curación, aunque la investigación científica está avanzando mucho
en los últimos años. Enfermedades como las distrofias musculares,las atrofias
musculares espinales, las miotonías, la ELA (Esclerosis
Lateral Amiotrófica) y otras muchas tipologías de enfermedades neurológica
se engloban bajo este término.
Debemos ser conscientes que ante enfermedades
duras y graves lo primero es la atención sanitaria y la consecución de la mejor
calidad de vida posible. Sin embargo en estos eventos que conjugan lo
científico con lo divulgativo debería tener cabida la vida escolar de las
personas con enfermedades neuromusculares, ya sea divulgando experiencias, exponiendo
problemáticas y obstáculos o fomentando el conocimiento de la inclusión en el
sistema educativo ordinario de estas personas contado en primera persona; pero
esto, ignoro el motivo, no suele suceder así. Es poco comprensible cuando la
vida escolar y su contexto forma parte, en gran medida, de su escenario vital.
Organiza la Federación ASEM (asociaciones de
personas afectadas por patologías neuromusculares) con el siguiente
programa:
Viernes,
8 de noviembre
15:30 – 16:00 Acreditaciones y entrega de
documentación
16:00 – 16:40 Conferencia inaugural
16:45 – 17:15 Balance del Año Nacional de
las Enfermedades Raras
17:15 – 17:45 Ayudas Técnicas de bajo coste
para personas con enfermedad neuromuscular
Calidad de vida, grado de dependencia y
saturación en las distrofias musculares.
17:45 – 18:15 Pausa – Café
18:15 – 18:45 Tele-asistencia en personas
afectadas por enfermedades Neuromusculares
18:45 – 19:15 Integración de los niños con
enfermedades neuromusculares en el colegio. La coordinación social, educativa y
sanitaria.
Sábado 9 de noviembre
09:30 – 11:00 Últimos avances en
investigación en enfermedades neuromusculares
11:00 – 11:30 Pausa - Café
11:30 – 12:15 Asesoramiento genético y diagnóstico preimplantacional
12:15 - 13:45 Talleres por patologías
Taller
1: Charcot Marie Tooth
Taller
2: Atrofia Muscular Espinal
Taller 3: Distrofia
Miotónica de Steinert y Distrofia Muscular Facioescapulohumeral
Taller 4:
Distrofia Muscular de Cinturas
Taller 5 Distrofias Musculares de Duchenne y
Becker
14:00 – 16:00 Comida
16:30 – 18:00 Talleres de Rehabilitación en ENM
Aula 1: Rehabilitación en adultos.
Aula 2: Rehabilitación en infancia.
18:00 – 19:30 Problemas Respiratorios en
pacientes con enfermedades neuromusculares: manejo y evaluación.
19:00 – 19:30 Acto de clausura
Conclusiones del congreso
Lectura de Manifiesto de las Enfermedades
Neuromusculares.
21:00 – 22:30 Cena de clausura
Entrega de los Premios ASEM 2013
No hay comentarios:
Publicar un comentario