Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

domingo, 1 de septiembre de 2013

Desde una silla de ruedas



Imagen de Rafael Lugo (del blog Desde mi silla de ruedas)

Leemos en andalucesdiario.es La historia de una madre que lo ha dejado todo para que su hijo sea periodista deportivo.“¿Pa qué va a estudiar el niño si va a morirse pronto?”. Eso le dijo alguien a Consuelo Vizcaíno cuando anunció que su hijo había decidido estudiar Periodismo. A bocajarro. “Ha sacado un 8,2 en Géneros y Estilos del Periodismo. Me siento feliz”. Así de orgullosa está ahora Consuelo por los resultados académicos del niño.
En Orphanet, portal de información de enfermedades raras, leemos que la distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular caracterizada por atrofia y debilidad musculares progresivas, como consecuencia de la degeneración de los músculos esqueléticos, lisos y cardíacos. La DMD afecta principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.300 nacimientos de varones. Las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero un porcentaje pequeño de mujeres portadoras presenta formas moderadas de la enfermedad (forma sintomática de la distrofia muscular de Duchenne y Becker en la mujer portadora). El inicio de la enfermedad ocurre durante la temprana infancia y los niños afectados pueden mostrar retraso en el desarrollo motor o retraso en el desarrollo global.
. . . . La DMD tiene un pronóstico grave y la esperanza de vida es significativamente reducida . . . .
Consuelo Vizcaíno es la madre de Rafael Lugo, el futuro periodista. Ayuda a su hijo a tomar los apuntes en la Facultad de Comunicación de la Universidad de Sevilla; lo hace con faltas de ortografía, pues dejó la escuela en quinto de EGB. Después del horario de clase vuelven a Dos Hermanas (Sevilla) junto al otro miembro de la familia, una hermana pequeña. Allí viven con la pensión de Rafael (547 euros) y la paga que dan a Consuelo como cuidadora (354 euros, antes cobraba 450; pero como hubo “algunos” que vivieron por encima de sus posibilidades, ahora toca los recortes). Además tiene que pagar medicamentos que antes no pagaba, pues salieron del catálogo de los que cubre la Seguridad Social junto a otros productos sanitarios que necesita Rafael y el plazo del pago del coche adaptado que necesitan.
Seguimos leyendo en andalucesdiario.es Consuelo aprendió a realizar ejercicios de fisioterapia respiratoria para practicarlos una hora cada tarde con su hijo porque tampoco pueden pagar a un profesional que no cubre la Seguridad Social, lo que le cuesta no derrumbarse ante preguntas que tienen respuestas que duelen: por qué no puedo irme yo de botellón como mis compañeros de clase, tendré yo novia alguna vez… “He estado a punto de tirar la toalla. He llegado a decir que me quería morir. Hay veces que no sabes cómo afrontar los problemas. Luego, pienso que tengo que seguir adelante por mi madre, mi hermana y la gente que me quiere. Pero a veces soy egoísta”, confiesa Rafael.
¿Los señores del Gobierno piensan en estas personas cuando aplican lo que ellos eufemísticamente llaman ajustes? Rafael tiene exámenes en septiembre, estuvo mal durante el verano y no pudo estudiar a tope por sus problemas de salud y teme quedarse sin beca; una beca que administran unos señores que no tienen los problemas de Rafael y su familia, pero que tienen que hacer ajustes presupuestarios por el bien del país, ¿de qué país? ¿Es Rafael de este país?
Imagino a esta familia en momentos de desesperación, pero también saboreando los pequeños triunfos que consigue con gran esfuerzo y que les sirve de impulso para seguir adelante, a pesar de todo.
Enlaces:

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