Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

domingo, 11 de marzo de 2012

Procedimientos profesionales cuando se informa a los padres que su hijo tiene una discapacidad o trastorno del desarrollo


Captura de la portada del estudio en la edición del Real Patronato de la Discapacidad
El suplemento 1 del volumen 54 de la Revista de Neurología publica un estudio sobre los Procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo. La primera noticia, del que son sus autores Jaime Ponte, Sonsoles Perpiñán, M. Emma Mayo, M. Gracia Millá, Fátima Pegenaute, M. Luisa Poch-Olivé.
El estudio gira en torno al momento y la forma de transmitir la noticia de que un hijo de 0-6 años sufre, o puede sufrir, un trastorno en el desarrollo o discapacidad.
Los objetivos del estudio son recabar información sobre las prácticas habituales de los profesionales al dar la primera noticia a las familias, evaluar qué aspectos del proceso podrían mejorarse, conocer las necesidades de las familias en estas circunstancias y profundizar en la comprensión de los procesos afectivo-emocionales que experimentan los padres.
Para el desarrollo de la investigación se ha elaborado un cuestionario con 43 ítems, diseñado específicamente para la población objeto de estudio, en el que han participado un total de 418 progenitores, quedando representadas 15 comunidades autónomas (Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Galicia, La Rioja, Madrid y País Vasco).
Se concluye que, para transmitir la primera noticia, es necesario que los profesionales conozcan a la familia, que cuiden al máximo cuándo, dónde y cómo hay que dar la noticia, la necesidad de que los padres estén juntos al recibirla, y que tengan en cuenta el tipo de discapacidad que padece el niño y su intensidad.
Se ha agrupado inicialmente las vivencias descritas libremente por las familias en tres categorías básicas: la valoración positiva, la negativa, y la neutra o indiferente, en función de las respuestas obtenidas.
Posteriormente, se ha ordenado en grupos según la cualidad emocional más destacada por los padres, independientemente del nivel o intensidad de la emoción reflejada, lo que ofrece cuatro clases de sentimientos:
        Sentimiento de pérdida y dolor.
        Sentimiento de incertidumbre y amenaza.
        Sentimiento de conmoción.
        Sentimiento de impotencia.
Prácticamente el 100% de los padres recuerda textualmente las palabras que se les dijeron y las circunstancias en que se encontraban cuando recibieron la noticia. La recuerdan como un momento decisivo de su vida, en el que los sentimientos predominantes fueron de dolor y pérdida (67%), de incertidumbre y angustia (16%). Aún un 55,6% de las familias considera que no recibió una información suficiente y clara. En un reducido porcentaje se da un exceso de información sobre los aspectos negativos o trastornos asociados. Se destaca, también, que las familias valoran mucho la claridad y la sinceridad del profesional que les informa.
Se puede leer en el artículo que la formación en la práctica de la primera noticia debería formar parte de los temas transversales obligatorios en los programas de formación de los médicos y psicólogos internos y residentes, y de los especialistas en desarrollo infantil y atención temprana. También es preciso elaborar una directiva para regular la disponibilidad de locales adecuados en los hospitales y centros sanitarios, y facilitar el acceso a una segunda opinión como un derecho subjetivo de las familias.
 
Enlace a la Revista de Neurología (para acceder al artículo hay que estar registrado)

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