Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

lunes, 20 de septiembre de 2010

Objetivos de Desarrollo para el Milenio: hablemos de Educación




Estos últimos días hemos podido leer en los medios de comunicación noticias o comentarios relacionados con los Objetivos de Desarrollo para el Milenio.

"Nosotros, Jefes de Estado y de Gobierno, nos hemos reunido en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York del 6 al 8 de septiembre de 2000, en los albores de un nuevo milenio, para reafirmar nuestra fe en la Organización y su Carta como cimientos indispensables de un mundo más pacífico, más próspero y más justo". Así se declara en el punto primero de la Resolución aprobada por la Asamblea General (Declaración del Milenio).

En setiembre de 2000 los Estados Miembros de las Naciones Unidas adoptaron por unanimidad la Declaración del Milenio. Después de consultas entre las agencias internacionales, incluido el Banco Mundial, el Fondo Monetario Internacional, la OCDE, y otras agencias especializadas, la Asamblea General incorporó los Objetivos de Desarrollo del Milenio a su labor en la ejecución de la Declaración del Milenio. Estos objetivos son:

·                    Objetivo 1 - Erradicar la pobreza extrema y el hambre.

·                    Objetivo 2 - Lograr la enseñanza primaria universal.

·                    Objetivo 3 - Promover la igualdad entre los géneros y la autonomía de la mujer.

·                    Objetivo 4 - Reducir la mortalidad infantil.

·                    Objetivo 5 - Mejorar la salud materna.

·                    Objetivo 6 - Combatir el VIH/SIDA, el paludismo y otras enfermedades.

·                    Objetivo 7 - Garantizar la sostenibilidad del medio ambiente.

·                    Objetivo 8 - Fomentar una asociación mundial para el desarrollo.

Respecto al Objetivo 2 (Lograr la enseñanza primaria universal) cuya meta concreta es “Asegurar que, para el año 2015, los niños y niñas de todo el mundo puedan terminar un ciclo completo de enseñanza primaria”, el Informe 2010 (realizado diez años después de la declaración) de las propias Naciones Unidas afirma textualmente: “Las esperanzas son cada vez más débiles de que en 2015 se logre la educación universal, a pesar de que muchos países pobres han hecho tremendos avances”.

En realidad se han conseguido algunas metas, pero muy por debajo de las expectativas. Quizás se acuda, por parte de los responsables de conseguir estas metas (léase gobiernos del mundo), a la dichosa crisis; pero aparte de ella, ¿no habría que tener un poco más de voluntad? Creo que sí.

A continuación algunos de los análisis que se recogen en el Informe 2010:

·                    Para alcanzar el objetivo en la fecha establecida, todos los niños con la edad oficial para ingresar en la escuela primaria deberían haber estado asistiendo a clase aproximadamente en 2009.

·                    La gran mayoría de los niños que no finalizan la escuela están en África subsahariana y el Sur de Asia.

·                    Entre ahora y 2015, la cantidad de nuevos maestros necesaria en África subsahariana es la misma que la cantidad total actual en la región.

·                    Los datos de los hogares de 42 países muestran que los niños de áreas rurales tienen el doble de probabilidad de no terminar la escuela primaria que los niños que viven en áreas urbanas.

·                    El vínculo entre discapacidad y marginación en la educación es evidente en todos los países, independientemente de su grado de desarrollo.

Enlaces:

(1) hacer clic en el número para ir a la Declaración de los Objetivos del Milenio (Resolución).

(2) Hacer clic en el número dos para ir al Informe 2010.

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jueves, 16 de septiembre de 2010

El futuro que viene: el laboratorio de Bradley Greger

Cuando un algoritmo matemático le dé sentido al lenguaje del cerebro, dice Bradley Greger, el que lo haga, probablemente, ganará un premio Nobel.
La investigación en el laboratorio de Greger se centra en comprender cómo se codifica la información en las estructuras neuronales y cómo aplicar este conocimiento al tratamiento de las lesiones en el cerebro humano por enfermedad o trauma. Mediante registros electrofisiológicos y estimulación microeléctrica se puede obtener una comprensión de cómo el sistema nervioso procesa la información relacionada con las funciones sensoriales, motoras y cognitivas.
Hace pocos días el bioingeniero Bradley Greger y la Universidad de Utah (Estados Unidos de América) fueron noticia por sus avances en este campo. Los medios de comunicación utilizaron titulares como estos: “Un paso para leer el pensamiento” o “Ya  es posible traducir las ondas cerebrales en palabras”. El estudio, publicado por la revista Journal of Neuroscience y recogido por los medios americanos, explica que el hallazgo fue posible gracias a la implantación de electrodos en el cerebro colocados en dos 'parrillas' de un tamaño minúsculo y que colocaron en los centros del habla del cerebro de un paciente. Greger calificó el hallazgo de lectura del pensamiento y expresó su esperanza de que en un futuro cercano estará disponible para el uso en pacientes con parálisis. La posibilidad de que pensar en una palabra produzca las mismas señales cerebrales que el hecho de expresarla oralmente hace pensar a Greger en la creación de una máquina de traducción y de repetición de las palabras.
En la Universidad de Utah se desarrollan otros trabajos que en realidad son una plataforma para desarrollar funciones perdidas o aliviar males; así se trabaja con ciegos, pacientes epilépticos, con parálisis, lesionados medulares o en prótesis de miembros.
En la imagen que ofrecemos podemos observar el tamaño de una de las parrillas de electrodos en relación con una moneda de centavo, cuyo diámetro es de 19 milímetros.
No nos es posible incrustar uno de los videos de la CBS (acrónimo de Columbia Broadcasting System)–el más interesante, creo- en esta entrada, pero si el otro de los que ofrece el Departamento de Bioingeniería de la Universidad de Utah. Para ver el otro vídeo cliquen en el número dos de los enlaces.
Enlaces que se citan:
(1) Clica en el número uno para ir a Journal of Neuroscience.
(2) Clica en el número dos para ir al video (en inglés) que se menciona.


Watch CBS News Videos Online

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miércoles, 8 de septiembre de 2010

Separarte de tu vida para ser tú misma: Nacida con AMC

AMC es el acrónimo de Artrogriposis Múltiple Congénita, enfermedad congénita que produce múltiples rigideces en las articulaciones. En esta bitácora ya tuvimos ocasión de publicar una entrada, Estrellas de África, sobre la artrogriposis. Y lo que es Internet, conocimos el caso de Prudence, más lejano,  antes que el de Marga, tan cercano.
Foto de Marga Alonso¿Quién es Marga? Marga Alonso es una chica de 34 años de edad con una historia que contar, con una historia que los psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, médicos, orientadores, profesores, responsables de instituciones, en fin, que todos deberíamos conocer. Ella nació con AMC y esa condición ha determinado su vida. Ella dice: "Mi vida es mía, pero también es producto de las vidas que me rodean. Soy la primera responsable, hoy, pero no la última" o “Sé que mi cuerpo es mío”. Pero la AMC no ha logrado coartar su determinación: lograr una vida independiente y separarse de su vida para ser ella misma.
Marga ha escrito un libro: “Nacida con AMC” y este libro es un libro pequeño en tamaño; pero para mi es un tratado de pedagogía, de psicología, de sociología o de cualquier otra disciplina que presuma de ser una ciencia de ayuda y de trabajar para los demás. Este libro es gratuito, tanto en formato papel, como electrónico y sólo tiene 46 páginas, pero todas muy aprovechables.
La vida de Marga es una trayectoria de exclusión, un ejemplo de lo que no debe ser. Desgraciadamente, sé que hay personas a las que no les gusta reconocerlo, pero la realidad está ahí: la discapacidad desemboca, aún, demasiadas veces en la exclusión social, priva a algunos seres humanos de una de sus vertientes más ricas: ser parte y participar, valga la redundancia, en sociedad.
He conocido esta historia a través de VIgalicia (Vida Independiente de Galicia). Animo a los lectores a leer este libro en el número 3 de los enlaces que están al final de esta entrada.
Enlaces que se citan:
(1) Clica en el número uno si quieres ir a la entrada de esta bitácora: Estrellas de África.
(2) Clica en el número dos si quieres ir a VIgalicia.
(3) Clica en el número tres si quieres descargar en formato pdf el libro “Nacida con AMC” (8, 64 Mb.)
Video montaje con el texto del libro de Marga Alonso

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sábado, 4 de septiembre de 2010

Reflexión sobre el término y el concepto de parálisis cerebral

A pesar de que esta bitácora está dedicada principalmente a las necesidades educativas de los alumnos con diversidad funcional motora, no nos hemos parado a reflexionar sobre el uso de estas dos palabras: parálisis cerebral (en adelante P.C.), una de las principales causas de discapacidad motora.
Parece ser que los primeros que usaron el término parálisis cerebral fueron D. Burgess (A case of cerebral birth palsy. Med Chron. Manchester, 1888; 9: 471) y W. Osler (The cerebral palsies of children. Philadelphia, 1889); más tarde lo hizo Freud. Desde entonces está muy arraigado, prácticamente en todos los idiomas. Unos años antes, W. Little, cirujano inglés, publicó en 1862 un trabajo detallado de un tipo de parálisis espástica con paraplejia que fue llamada "Enfermedad de Little".
El término es poco afortunado ya que no existe la parálisis como tal en la persona, sino un movimiento disfuncional que tiene origen cerebral. La principal consecuencia de usar términos inadecuados es que induce a error a las personas que no son profesionales relacionados con este tema. Antes de seguir conviene aclarar las características y delimitaciones del término y fijar conceptos:
o               Es un término “paraguas”. Bajo él tienen abrigo numerosas alteraciones motoras no progresivas con origen en una lesión cerebral cuando el cerebro aún está inmaduro. El término parálisis cerebral, por tanto, no es equiparable a bronquitis o apendicitis; pues éstas son entidades diagnósticas bien definidas.
o              El término se refiere a una lesión que ocurre cuando el sistema nervioso está inmaduro; por lo que el adjetivo infantil que aparece en alguna ocasión acompañando a la parálisis cerebral no es necesario.
o                El término se refiere a una entidad que tiene una gran variedad de causas y consecuencias diferentes, aunque se manifiesten en unos ámbitos característicos.
o                   El término se refiere a una entidad que es permanente y no reversible.
Rosenbaum, Paneth, Levinton, Goldstein y Bax (2007) definen la P.C. como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo de la postura y el movimiento, que originan limitaciones en la actividad. Estos trastornos son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas durante el desarrollo del feto o del lactante. A los trastornos motores de la parálisis cerebral se le asocian con frecuencia problemas de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia y por problemas musculoesqueléticos secundarios. Esta es, probablemente, una de las últimas conceptualizaciones de la parálisis cerebral que creemos es muy acertada.
Algunos autores como Le Métayer (1995) prefieren denominarla enfermedad motriz cerebral. Los franceses eligen el acrónimo I.M.O.C. (Infirmité Motrice d'Origine Cérébrale) para referirse a la P.C. Sin embargo, creemos que sería más conveniente denominar insuficiencia motriz y no enfermedad a la parálisis cerebral. Si hacemos este cambio, el acrónimo quedaría igual y sería más acertado: I.M.O.C. (Insuffisance Motrice d'Origine Cérébrale y en español Insuficiencia Motora de Origen Cerebral), ya que en la actualidad se tiende a considerar a la parálisis cerebral como un “estado” o “condición”, pues se instaura precozmente y no es progresiva. Hay quienes han hecho coincidir la I del acrónimo con incapacidad (incapacité en francés), algo que debemos rechazar; incapacidad es un término muy peyorativo, literalmente significa que no se tiene capacidad, que no se es capaz y todos somos capaces de algo. Así que no empleemos esta palabra.
Yo la definiría como una pérdida permanente e irreversible (no quiere decir que no mejore) de las funciones motóricas de una o varias partes del cuerpo, afecta a la persona de forma global y se debe a una lesión cerebral; esta lesión puede tener varias causas (infecciones intrauterinas, malformaciones, sufrimiento fetal durante el parto, etc.) y aparece en la gestación, en el parto o en las primeras etapas de la vida del bebé (Martín-Betanzos, 2007). El hecho de considerar que la P.C. afecta a la persona de forma global es algo sumamente importante, ya que se preocupa de la persona portadora de esta condición en todos los aspectos de su vida y esto entronca con el enfoque de la calidad de vida, perspectiva desde la que debemos abordar la P.C. en todos los contextos y escenarios (vida social, escuela, etc.).
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Le Métayer, M. (1995). La reeducación cerebro motriz del niño pequeño. Educación terapéutica. Barcelona: Masson.
Martín Betanzos, J. (2007). Guía para evaluación, orientación y atención a los alumnos discapacitados motóricos. Madrid: EOS.
Rosenbaum, P., Paneth, N., Levinton, A., Goldstein, M. y Bax, M. C. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy. April 2006. Developmental Medicine and Child Neurology, Nº49 (5), p. 8-14.

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viernes, 3 de septiembre de 2010

Tesauro de la Discapacidad

Hace unos días tuve la ocasión de acceder al Tesauro de la Discapacidad que salió a la luz a finales de 2009. Un tesauro es una lista estructurada de términos que representan conceptos y/o constructos. Concepto y constructo tienen significados parecidos, pero conviene saber que los conceptos son abstracciones originadas por generalizaciones de casos particulares después de muchas observaciones; en cambio el constructo añade a esto el hecho de haber sido creado o adoptado deliberadamente con propósito científico o de penetración sistemática en determinados ámbitos o disciplinas y, en ocasiones, está sesgado por la ideología desde la que se contempla. Todos sabemos que la inteligencia es lo que abstraemos como concepto después de la observación de conductas inteligentes o no inteligentes, sin embargo la inteligencia como constructo psicológico está influido por la ideología o escuela desde la que lo observamos y su significado puede abarcar más o menos que el concepto.
El mundo de la discapacidad, afortunadamente, está adquiriendo una relevancia y una visibilidad que crece día a día. El concepto de discapacidad se ha construido socialmente a partir de categorías que ponían el acento en el aspecto defectológico, produciéndose un cambio gracias, sobre todo, a la lucha de las personas con discapacidad.
El objetivo de un tesauro es el de ser una herramienta para describir y fijar el contenido de las producciones informativas de una temática especializada, en este caso el de la discapacidad. El Tesauro de la Discapacidad ha sido realizado por el Observatorio Estatal de la Discapacidad y consta de: 764 términos preferentes (elegidos entre otros sinónimos), 4578 traducciones, 83 términos cabecera (identifican el nombre de la clase más amplia en la que se ha englobado un término), 668 relaciones entre términos y 395 términos equivalentes. A las entradas en castellano se han añadido sus traducciones al catalán, euskera, gallego, inglés, francés y portugués.
A los términos que aparecen en el tesauro se le adscriben unas etiquetas que corresponden a unas descripciones que se refieren a la definición del término en español, a la fuente del elemento, al ámbito de aplicación, a si es término específico, genérico o relacionado, las traducciones al catalán, eusquera, francés, gallego, inglés y portugués, a si es el termino preferente entre otros sinónimos o si éste es un sinónimo no preferente.
Pues bien, creo que es un esfuerzo grande y es algo necesario; pero encuentro algunas definiciones que no me satisfacen o algunos “olvidos”. Como ejemplo de lo primero, “parálisis cerebral” aparece como término relacionado con “parálisis”, algo que no puedo entender. Como ejemplo de lo segundo tenemos que el constructo “educación inclusiva” no aparece; tal como se entiende actualmente, en contraposición a la simple integración de los alumnos en el sistema ordinario de educación; algo que tampoco puedo entender, tratándose de un tesauro sobre discapacidad.
Enlaces:
  • (1) Clica en el número uno si quieres ir al sitio web del Observatorio estatal de la discapacidad.
  • (2) Clica en el número dos para ir al tesauro.
  • (3) Clica en el número tres si quieres acceder a la versión on-line del tesauro.

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