Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

sábado, 4 de septiembre de 2010

Reflexión sobre el término y el concepto de parálisis cerebral

A pesar de que esta bitácora está dedicada principalmente a las necesidades educativas de los alumnos con diversidad funcional motora, no nos hemos parado a reflexionar sobre el uso de estas dos palabras: parálisis cerebral (en adelante P.C.), una de las principales causas de discapacidad motora.
Parece ser que los primeros que usaron el término parálisis cerebral fueron D. Burgess (A case of cerebral birth palsy. Med Chron. Manchester, 1888; 9: 471) y W. Osler (The cerebral palsies of children. Philadelphia, 1889); más tarde lo hizo Freud. Desde entonces está muy arraigado, prácticamente en todos los idiomas. Unos años antes, W. Little, cirujano inglés, publicó en 1862 un trabajo detallado de un tipo de parálisis espástica con paraplejia que fue llamada "Enfermedad de Little".
El término es poco afortunado ya que no existe la parálisis como tal en la persona, sino un movimiento disfuncional que tiene origen cerebral. La principal consecuencia de usar términos inadecuados es que induce a error a las personas que no son profesionales relacionados con este tema. Antes de seguir conviene aclarar las características y delimitaciones del término y fijar conceptos:
o               Es un término “paraguas”. Bajo él tienen abrigo numerosas alteraciones motoras no progresivas con origen en una lesión cerebral cuando el cerebro aún está inmaduro. El término parálisis cerebral, por tanto, no es equiparable a bronquitis o apendicitis; pues éstas son entidades diagnósticas bien definidas.
o              El término se refiere a una lesión que ocurre cuando el sistema nervioso está inmaduro; por lo que el adjetivo infantil que aparece en alguna ocasión acompañando a la parálisis cerebral no es necesario.
o                El término se refiere a una entidad que tiene una gran variedad de causas y consecuencias diferentes, aunque se manifiesten en unos ámbitos característicos.
o                   El término se refiere a una entidad que es permanente y no reversible.
Rosenbaum, Paneth, Levinton, Goldstein y Bax (2007) definen la P.C. como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo de la postura y el movimiento, que originan limitaciones en la actividad. Estos trastornos son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas durante el desarrollo del feto o del lactante. A los trastornos motores de la parálisis cerebral se le asocian con frecuencia problemas de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia y por problemas musculoesqueléticos secundarios. Esta es, probablemente, una de las últimas conceptualizaciones de la parálisis cerebral que creemos es muy acertada.
Algunos autores como Le Métayer (1995) prefieren denominarla enfermedad motriz cerebral. Los franceses eligen el acrónimo I.M.O.C. (Infirmité Motrice d'Origine Cérébrale) para referirse a la P.C. Sin embargo, creemos que sería más conveniente denominar insuficiencia motriz y no enfermedad a la parálisis cerebral. Si hacemos este cambio, el acrónimo quedaría igual y sería más acertado: I.M.O.C. (Insuffisance Motrice d'Origine Cérébrale y en español Insuficiencia Motora de Origen Cerebral), ya que en la actualidad se tiende a considerar a la parálisis cerebral como un “estado” o “condición”, pues se instaura precozmente y no es progresiva. Hay quienes han hecho coincidir la I del acrónimo con incapacidad (incapacité en francés), algo que debemos rechazar; incapacidad es un término muy peyorativo, literalmente significa que no se tiene capacidad, que no se es capaz y todos somos capaces de algo. Así que no empleemos esta palabra.
Yo la definiría como una pérdida permanente e irreversible (no quiere decir que no mejore) de las funciones motóricas de una o varias partes del cuerpo, afecta a la persona de forma global y se debe a una lesión cerebral; esta lesión puede tener varias causas (infecciones intrauterinas, malformaciones, sufrimiento fetal durante el parto, etc.) y aparece en la gestación, en el parto o en las primeras etapas de la vida del bebé (Martín-Betanzos, 2007). El hecho de considerar que la P.C. afecta a la persona de forma global es algo sumamente importante, ya que se preocupa de la persona portadora de esta condición en todos los aspectos de su vida y esto entronca con el enfoque de la calidad de vida, perspectiva desde la que debemos abordar la P.C. en todos los contextos y escenarios (vida social, escuela, etc.).
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Le Métayer, M. (1995). La reeducación cerebro motriz del niño pequeño. Educación terapéutica. Barcelona: Masson.
Martín Betanzos, J. (2007). Guía para evaluación, orientación y atención a los alumnos discapacitados motóricos. Madrid: EOS.
Rosenbaum, P., Paneth, N., Levinton, A., Goldstein, M. y Bax, M. C. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy. April 2006. Developmental Medicine and Child Neurology, Nº49 (5), p. 8-14.

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